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はじめまして
はじめまして「あゆみの会」代表のトムです。

FAPで30年前に父を亡くし、12年前に兄を亡くし

私もFAPを発症したものの運よく生体肝移植を

することができ現在にいたっています。


移植をして12年の歳月が流れ

その間、仕事や家族の事で悩むこともありましたが

移植をしていなければ現在は寝たっきりか、この世には

存在していなかったかもしれません・・・

そう考えると、今自分が生かされている意味はなんなのか?

何かしなくてはという気持ちが込み上げてきました。


今までの会は、一人の行動力のある方の切り開いた道を

ただ黙って安心してついて行くだけで

何かしなくてはと思いつつも、その方に守られて

とても恵まれた中で病気と向き合うことができました。

そこ事に感謝しつつも、今後は移植で助かった私達の力で

歩いて行こうと決心し「あゆみの会」を発足することになりました。


まだ誰が会員でどんな活動をするのか具体的なことは何も

決まっていません。とりあえずは会の名前と患者やその家族の

交流ができればと思い月1回の集まりをやっていますが

みなさん、忙しかったり、体調が悪くて参加ができず

なかなか人も集まりません。

若い人から、インターネットを使て気軽に交流をしたい

という意見をもらいました。

発信したい人はいつでも自由に発信をし

見たい人はいつでも自由に見れて交流できる場所として

ブログを始めました。

これから充実したブログにしてきたいと思いますので

みんさまご協力よろしくお願いましす。


世界の医療機関でのFAPの病気の解明も進み

治療法が治験段階まで来ました。

これからどうなっていくのか・・・私たち患者やその家族も

病気を受け入れ、自分達でできることを模索しながら

若者や子ども達の未来が少しでも明るく希望のあるものに

なるように私たちにできることを一歩、一歩

しっかりと歩んでいきたいと思っています。


                   トム
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[2011/12/18 23:24] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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