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交流会終わりました!
報告が1週間遅くなりましたが、先週12月1日~2日お泊り交流会を開催しました。
当日はポカポカあたたかな日差しもあり、気温も高く本当にいい日よりでなによりでした🌞
交流会の様子をお伝えします。

第一部「パネルディスカッション」&「健康体操」

はじめに、患者さんか通われている体操教室の簡単な体操を会場のみなさんと実践しました。
普段使っていない筋肉を使ったので、みんな汗ばんでいました💦

パネルディスカッションは~
司会進行/猪股先生(熊本労災病院医院長・元熊大小児移植外科教授)
       谷口(患者会代表)

パネラー/安東先生(熊大脳神経内科教授)
       井上先生(熊大眼科教授)
       山下先生(脳神経内科 神経難病診療体制構築事業特任教授 )
       移植患者Tさん
       移植患者Mさん

ディスカッションのテーマ「患者さんの身体の悩みについて」
                「地域の病院との連携について」
                「新薬について」
       
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第二部「作って・食べる交流会」

お品書き/手作り餃子(先生方より)
       南関アゲのおひたし(製薬会社の方より)
       唐揚げ、炊き込みご飯、豚汁、ローストビーフサラダ、
       お刺身、おでん、フルーツポンチ、ぜんざい
     

患者さんや子どもはもちろんのこと、先生方や製薬会社の方々にもお手伝いを頂いて、みんなでワイワイ作る時間は貴重な交流タイムです。
一緒に作った料理を、みんなで食べるせいか?!お味は格別に美味しい✨

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第三部「夜の交流会」

患者さんは体力に自信がなかったり、眼の問題があるので、お泊りまでできる方は限られるのが残念ですが、今回は、パネルディスカッションで話された内容をゆっくりと若い先生方とお話できたこともとても良かったです。

お泊り交流会の企画は、患者さんの体調の問題、忙しい先生方の時間の問題・・・それぞれ様々な問題を抱えつつも、ひとり一人の協力と努力が結集されてはじめて成り立つ会です。
来年どんな形で、交流会ができるかはわかりませんが、できるだけ多くの方々に参加して頂けるように工夫をしていきたいと考えています。

交流会に参加して頂いたみなさま、本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。

諸事情で交流会に参加できなかった方には、録画しているパネルディスカッションの内容が聞き取りやすいようにノイズをとったり工夫をしてから、お届けできるように頑張っています。
いましばらくお待ちください。


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[2018/12/09 13:18] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
ホームページ出来ました。
ホ-ムペジ出来ました。
ホームページアドレス
http://site.wepage.com/mitisirube/

スクリーンショット (9)
[2018/09/05 22:15] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2017年度総会&講演会の報告
7月22日に開催された「総会&講演会」の報告です。

総会は活動報告、会計報告など、スムーズに終了しました。
続けて「福祉についての交流と学習」ということで、患者さんを代表して藤本さんからご自身の体験談を交えてお話をして頂きました。講師で来て頂いたケアマネージャーの山本さんからのアドバイスもとても参考になりました。
私達の病気は、65歳以上の介護保険と違い、まだまだ病気に対する認知度も低いために、なかなか理解してもらえず、社会的支援に関してはまだまだ遅れているのだということが改めてわかりました。
今後の新たな課題がみえてきた実ある学習会でした。

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熊大研究グループの先生方のお話は、検査方法の最新情報や国際アミロイドーシスシンポジウムの報告がありました。
今回の大会は安東先生が大会長として地元の熊本で開催された大きな会となりました。
[2018/08/19 16:29] | FAP学習会の報告 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
総会ぜひご参加下さい!
7月22日は道しるべの会総会と講演会を開催します。
今回は総会の中で、福祉についての学習交流会を予定しています。

現在、病気の様々な症状は病院で対応して頂いていますが、それ以前に生きていくためには生活の基盤がなかれば医療機関での治療さえままなりません。
例えば、経済的な問題、病院への移動手段、家庭での家事の問題、仕事の問題等々、それぞれに問題は違いますが、健康な人と同様に病気であろうと、障がいがあろうと、安心して生きていくための生活の基盤は誰にでも必要です。
そのための、支援のシステムや社会保障を学び、よりよく生きるための第一歩を踏み出してみませんか?


 
[2018/07/14 09:39] | FAP学習会のお知らせ | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
「道しるべの会」講演会・総会のお知らせ
          講演会・総会のお知らせ

梅雨の季節を迎えましたが、みなさんお変わりありませんか。
さて、今年度も下記の通り「道しるべの会」患者家族の会総会・講演会を開催すること
になりました。
当日は、これからの活動についてご意見をいただき皆さまと一緒に考えていきたいと思
っております。ご多忙のこととは存じますが、沢山のご参加よろしくお願いいたします。

               記
期 日 平成30 年7 月22 日(日曜) 12 時30 分~(15 分前受付)

場 所 市民病院 地域医療研修センター(外来棟4F)

内 容 「道しるべの会」総会

講演会(熊本大学病院先生方より)

 第1 部「患者会総会」12 時30 分~(15 分前受付)

  活動報告・会計報告・次年度予算・次年度活動計画
  福祉について勉強会予定

第2 部「講演会」 14 時~

1) 熊本大学大学院 生命科学研究部 神経内科学分野 教授
  安東由喜雄先生 ご挨拶

2) 熊本大学医学部附属病院
  FAP 研究グループ先生の講演

*終了後にミニ交流会をしますので、お時間のある方はぜひご参加下さい。

*当日年会費を受け付けております。よろしくお願いします。
[2018/07/13 09:01] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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