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道しるべの会開催日のお知らせ
毎週

水曜日13時~19時 親子の日

木曜日13時~16時 患者さんの日


※日曜日は、午後から畑仕事、リフォーム作業をしています。見学に来られる方、又はお手伝いをしたい方、お気軽にお越し下さい。

2021年3月まではこのような形で集まりを開催しています。
密にならないように人数制限はしていますので、初めて参加される方は一度連絡をしてお越し下さい。

住所 864-0021 熊本県荒尾市一部1061番地2

メールアドレス mitisirube_ayumi●yahoo.co.jp
携帯番号 090-8404-7188(谷口)


※仕事等で電話に出れない場合は、後ほどこちらからかけなおします。
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[2021/01/12 09:39] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2021年は新たな一歩を踏み出す年に~
遅くなりましたが、

新年、あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。


昨年の総会以降、NPO法人に向けた取り組み、行政や保健所などとの協議、新たな居場所作りなどなど、今までにない新たな動きをスタートさせました。
役員もそうですが、会員さん、支援して下さる皆まさにおきましては、「なに?なに?どうなっているの???」という状態に陥っているのも現状です。コロナ禍の中、皆で集まることもままならず、この状況が収まったときには・・・という思いの一心で、この数か月、NPO法人の手続きを進めてきました。やっと年明けに登記の書類を提出し、あとは、登記の完了をもってNPO法人の設立になります。

NPO法人が設立したから、何かが大きく変わることはありません。次のステージに進む段取りができただけです。次のステージで大切なことは、患者や家族がこれからどうしていきたいかという思いや、未来を想像する力が問われています。そして、それに向けてやるべきこと、やりたいことを、失敗してもまたやり直して、継続していくことです。

どんな2021年になるかは自分次第です。みんなで、未来予想図をワイワイ話しながら、協力し合っていきましょう!!


[2021/01/11 10:14] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(1) | page top↑
リフォームの様子 3
トイレのドアの取っ手を取り付けました。

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襖のドアも~
こうすることで、患者さんがドアの開閉がしやすくなります!

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病気に関する書籍・パンフレットコーナー

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パンフは自由に持ち帰れます。
本は貸出ししています。「献身」の本は貸出し中!!

毎週
水曜日午後~親子の日
木曜日午後~患者さんの日


リフォームをしたり、お茶を飲みながら話をしたり、行政の人に来てもらって話を聞いてもらったり、ワンちゃんたちが遊びにきたり、夕食を作って食べたり、熊大研究グループの先生に立ち寄ってもらうこともあります。
何をしなければいけいということもなく、自分達がやりたいこと、やってみたいことをやってみたり、出会わない人と出会う場だったり、何が起こるかわからないワクワクする日でもあり、問題や課題が見えてくる場でもあります。
良いことも、悪いことも、楽しみながら進んでいけたらいいなぁと思っています。

コロナの関係もあり大人数では集まることが難しいので日程を分けてはいますが、患者さんの日も親子の日もどちらに参加してもOKです。
興味にある方ぜひ一度遊びに来てくださいね!


[2020/12/16 09:01] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
不安は分断をまねき、安心は統合へと向かう~
私が患者家族として、顔を出して病気のことを訴えていこうと決意してからの1年、自分自身に大きな変化がありました。もちろん、名前や顔を出さない人もそれぞれの決断で、互いに尊重し合いながら進んでいけるよう努力しているつもりです。
どんな形であろうと、子ども達のためにも、同じ病気に苦しむ患者さんのためにも、できるだけつながりを作り、情報交換ができることが大切だと考えています。しかし、進めば進むほど、患者やその家族だけでは解決できない問題にぶつかります・・・そして、その周囲の人たち(家族、親戚、友達、医療、福祉、行政、支援者等)の理解と協力の重要さヒシヒシと感じています。

7月の総会以降、NPO法人の取得からはじまり、行政・保健所・難病支援センターへの支援の訴え、製薬企業や社会福祉協議会の補助金の申請など、ありとあらゆることにトライ&エラーを繰り返しています。動くことで見えてきたことがたくさんあり過ぎて、現在迷路に迷い込んだ状況ではありますが、今は光に向かって前進あるのみです。

この間活動して感じたことは、無知は人を傷つけ、不安は人を分断させ、結果、病気の人とそうでない人とが対立することになります。これは今、全世界中で起きている新型コロナウィルスで皆が経験していることだと感じています。
[2020/11/30 12:30] | FAP患者家族ノアさんのつぶやき | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
リフォームの様子2
リッフォーム中の様子2

本日、少し時間があったので、壁紙を張りました。

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[2020/11/08 22:17] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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