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「第2回ヨーロッパATTRアミロイドーシス会議 ㏌ ベルリン」に参加して
今回「第2回ヨーロッパATTRアミロイドーシス会議」に参加できたのは、患者さんの強い思いと、安東先生をはじめ研究グループの先生方、柊中先生、たくさんの方々のご協力を得て実現できたことに心より感謝します。

まだ、頭の中はごちゃごちゃしていますが、感動が冷めないうちにまずは参加した感想をご報告します。

会議では、同じ病気をもつ患者さんや医療者の集まりということもあって、なんとなく気持ちは繋がっている感があり、3日間の会議は英語がわからないなりにも皆さんの熱気が伝わり、日本の状況を伝えるパンフレットをせっせと配ってきました。

参加して感じたことは、日本の医療は他国よりも進んでいるし情報も早いことに驚く反面、当事者である患者さんはヨーロッパの方が成熟している感じがしました。自分の病気を知り、どんなことで困っているのか、どんなことをやって欲しいのか、どんなことが課題なのか等、社会や医療者に発信する力は、日本よりも進んでいます。EU圏内でも国によって薬が認可されているか、いないかの違いもあり、認可されていない国に対しては一緒に協力するというグローバルな視点で話し合われていました。


韓国の患者さんから「アジア・オセアニア圏内で患者会をつくりましょう」という提案をされましたが私は全くイメージつきませんでした💦ただネットワークという枠組を作ることは簡単なことなのですが、医療の足並みが揃っていない中で、ネットワークを通して皆が何を目的とするのか?その中で何ができるのか?ということをしっかり考える必要性を感じました。

答えのない中で、当事者として何をやって欲しいのか?何が必要なのか?自分達に何ができるのか?何を協力しあえるのか?様々な立場の人が知恵を出し合い、真剣に議論できる場に参加できたことはとても幸せなことでした。


印象に残ったお医者さんの言葉ををご紹介します。

「医者は1000の病気をみているが、患者は一つの病気だけをみている。どちらが病気のプロフェッショナルだと思いますか?」
患者は病気を手放しで専門家にお任せしても上手くはいかないのかもしれません。もちろん、治療は専門家でなければ治療はできません。でも細かな病気の症状は自分自身にしかわからないことはたくさんあります。

当事者、専門家、又は多職種の人が協力しあってできること、互いに力を合わせることは、これからの時代何をやるにも大事なことなのだと感じました。



IMG_2861.jpg安東先生の発表

IMG_2872.jpg会場の様子

IMG_2712.jpgディナーパーティーの会場(ボーデ博物館)

IMG_2715.jpgごあいさつ

IMG_2889.jpgドイツの患者会代表の方と~

IMG_2898.jpgポルトガル、ドイツの患者さんご夫婦と~

IMG_2555.jpgベルリンの壁

代表で行かせて頂きありがとうございました。
この会に参加したことが、今後の患者会のプラスになるように頑張ります。

まだまだたくさんお伝えしたいことがありますが・・・とりあえずはここまでで~
今後も、ブログや交流会でお伝えしていきます。



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[2019/09/09 20:05] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
ドイツでの会のためのパンフレット完成しました!
ドイツで開催される、ATTRヨーロッパ会議に持っていくためのパンフレットを作成しました。
英語がはなせないぶん、文と写真で日本の現状をアピールできればと思っています。

素人が作ったので至らないところも多々あると思いますが、当事者としての思いはしっかり込めているつもりです。

挨拶文

IMG_20190823_0001.jpg

患者さんの思いと質問

IMG_20190823_0002.jpg

明日、熊本を出発します。
パンフレットを使って日本の現状を伝え、世界の患者さんと繋がる一歩になればと思っています。

[2019/08/29 09:57] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
「医師と患者のためのATTRアミロイドーシスのための第2回欧州会議inベルリン(2019年9月1~4日)」に向けて
総会で話し合いをした以降、ドイツで開催される「医師と患者のためのATTRアミロイドーシスのための第2回欧州会議」に向けて準備を進めていますが、一番に手を挙げて下さった藤本さんにドクターストップがかかったために当初の予定を変更せざるおえなくなりました。本当に残念です。
とはいえ今回、世界の患者会とつながるという目的は達成したいという思いから、誰かが参加すべきだということにまりました。時間もなかったこともあり、移植患者さんが無理をして行くことは命の危険にかかわるため、患者家族の代表として谷口が参加することになりました。(代表のパートナーです)
今回、熊大FAP研究グループからは岡田先生、熊本大学大学院生命科学研究部准教授の柊中先生も一緒に行って下さることになりました。とてもありがたいことです。
なんとか皆様の代表として頑張ってまいります!!


「医師と患者のためのATTRアミロイドーシスのための第2回欧州会議inベルリン(2019年9月1~3日)」

詳しくはこちらをクリック→
※パソコンの翻訳機能で訳しているので意味がわからい部分はご勘弁下さい。



ごあいさつ
医師と患者のためのATTRアミロイドーシスの欧州会議は、患者のニーズと成果を結びつけることを目指しています 。 強力な薬は最近、ATTRバリアントを持つ患者を治療するために市場に参入しました。 近い将来、より多くの治療法が期待されています。 この会議は、医学のこの学際的な分野におけるニーズと知識を交換する機会を提供します 。ATTRアミロイドーシスは、さまざまな疾患表現型をもたらすトランスサイレチン沈着を表します。 野生型トランスサイレチンは、遺伝子型に応じて、主に心臓表現型/変異体トランスサイレチンを有する特定の個人にアミロイドーシスを引き起こす可能性があり、アミロイドーシス疾患の異なる表現型を引き起こす可能性があります。 ATTRアミロイドーシスはもともと1950年代にポルトガルで家族性アミロイド多発ニューロパチーとして説明されていましたが、野生型ATTRアミロイドーシスは1980年代に初めて報告されました。 疾患修飾療法がなければ、この疾患は数年以内に死に至ります。
医師と患者のATTRアミロイドーシスに関する第1回欧州会議は、2017年にパリで開催され、500人以上の参加者があり 、患者と医師を結び付けることの重要性を示しました。 さまざまな欧州諸国では、強力な治療を受けるためのアクセスがまだ限られていますが、診断も課題です。 したがって、この壊滅的な疾患の診断、治療、ケアを改善する目的で、医師とさまざまなヨーロッパ諸国の患者との関係を強化することを目指しています。

このベルリンでの医師と患者の欧州会議の第2回イベントがパリ会議と同じくらい成功することを願っています。 この機会に、この会議に参加することをお勧めします。 ベルリンのランゲンベック-ヴィルヒハウハウスは、有名な医学の伝統があり、ベルリンのダウンタウンにあるシャリテキャンパスのセンターにあり、バス、電車、空港へのアクセスに最適です。 ベルリンでお会いできるのを楽しみにしています。

スケジュール
2019年9月1日日曜日
16:00 登録
17:00 Hartmut Schmidtによるオープニングと歓迎
(UKMミュンスター、消化器科
肝臓大学病院(ミュンスター)
17:00 – 21:00 集まる

2019年9月2日月曜日:患者向けセッション1〜4
07:30 登録
08:30 – 10:00 セッション1:同盟活動
タスクフォース1
椅子:TBA
オープンセッション:POプレゼンテーション付きのラウンドテーブル
創立以来のアライアンス活動の概要、プレゼンテーション、 ジャンクリストフフィダルゴアライアンスプレジデント&フランソワーズペルコット、アライアンスディレクター(フランス)
タスクフォースワン:ウェブサイトアライアンス、Tracey Deutsch、Dorien Muller
10:00 – 10:30 コーヒーブレイク
10:30 – 12:00 セッション2:タスクフォース2 – 7
椅子:TBA タスクフォース2:どの国でどの薬が利用可能/利用不可であり、アクセス可能か、 Fabio Figuereido di Almeida
タスクフォース3:意識と診断、 ジャン=クリストフ・フィダルゴ
タスクフォース4:治療とケアの基準、 カルロス・ヘラス・パル
タスクフォース5:研究と試験、 Koenraad Verhagen(オランダ)
タスクフォース6:アドボカシー、 ジョバンニ ・ダレッシオ
タスクフォースセブン:ALアミロイドーシス、ベン・ウォルターリング
12:00 – 14:00 昼休み
14:00 – 15:30 セッション3
椅子:TBA hATTR多発神経障害に対抗する新しい薬と治療法、 David Adams、 FAPのフランス参照センター(NNERF)APHP(フランス)
心筋症に対抗する新しい薬と治療、 ジュリアンギルモア、ユニバーシティカレッジロンドン、英国国立アミロイドーシスセンター(英国)
栄養面、 アンナ・ヒュシング – カバル 、 UniversitätsklinikumMünsterMedizinische Klinik B
15:30 – 16:00 コーヒーブレイク
16:00 – 17:30 セッション4 同盟の総会
19:00 ディナー
を含むボード博物館での夜
ツアーとディナー(追加料金)

2019年9月2日月曜日:医師向けセッション5 – 7
07:30 登録
08:30 – 10:00 セッション5:野生型
ATTRアミロイドーシス–どこで
私たちは立つ?
議長: ロドニー・フォーク 、 ジュリアン・ギルモア 診断と疫学、 ジュリアンギルモア、ユニバーシティカレッジロンドン、英国国立アミロイドーシスセンター(英国)
心疾患の実生活モニタリング、 アリイルマズ(ドイツ)
治療的展望、 ロドニー・フォーク(米国)
10:00 – 10:30 コーヒーブレイク
10:30 – 12:00 セッション6:長期
ATTRバリアントにおける疾患修飾療法の効果
司会:マティアス・シリング(ドイツ)、ジャンパオロ・メルリーニ(イタリア) タファミディス、 マーシアワディントンクーツ(ブラジル)
Patisiran、 David Adams、 FAPのフランス語リファレンスセンター(NNERF)APHP(フランス)
Inotersen and Beyond –すべての形式のATTRに対する包括的なアンチセンス治療戦略Sotirios Tsimikas、 カリフォルニア大学(米国)
12:15 – 13:45 シンポジウムI :Alnylamによる医師のためのランチシンポジウム–方法と時期:hATTRアミロイドーシスの管理に関する専門家の議論

ランチはアルニーラムが提供します Harmut Schmidt、UniversitätsklinikumMunster( ドイツ )
無症候性から症候性への患者の移行をどのようにキャプチャし、どのように患者全体を評価するのですか? Lucia Galan Davila、Clinico San Carlos(スペイン )
hATTRアミロイドーシスの疾患進行をどのように定義しますか? David Adams、 FAPのフランス語リファレンスセンター(NNERF)APHP(フランス )
患者の病気の進行を監視するために何ができますか? ファビアン・ネベル、シャリテ–ベルリン大学(ドイツ)
14:00 – 15:30 セッション7: ATTR処理の制限
議長:Marcia Waddington-Cuz (ブラジル) Opthalmologic、Antoine Rousseau、 Assistance PubliqueHôpitauxde Paris(フランス)
心臓、 アナ・マルティネス・ナハロ (英国)
神経学、 アンナ・マッツェオ(イタリア)
15:30 – 16:00 コーヒーブレイク
16:00 – 17:30 シンポジウム II :Akcea医師向けコーヒーシンポジウム–遺伝性ATTRアミロイドーシスの集学的ケア:360度の展望
議長:パヴィア大学、ジャンパオロ・メルリーニ、イタリア オーストリア、ウィーン医科大学 、ダイアナ・ボンダーマン
ルシア・ガラン・ダビラ、 クリニコ・サン・カルロス、スペイン
Harmut Schmidt、UniversitätsklinikumMunster、 ドイツ
ヴィンス、 イギリス(患者)
患者擁護者– TBA
Theodora Weisz、 Akcea Therapeutics、スイス
19:00 ディナー を含むボード博物館での夜
ツアーとディナー(追加料金)

2019年9月3日火曜日:患者と医師向けのセッション8〜11
07:30 登録
08:30 – 10:00 セッション8: ATTRの管理
アミロイドーシス:
の実生活
ヨーロッパ
議長:K.ヴェルハーゲン、J。ギルモア 医師の日を読む、 ジュリアンギルモア (英国)および デイビッドアダムス、 FAP(NNERF)APHP(フランス)のフランス語リファレンスセンター
患者の日を読む、 Koenraad Verhagen(オランダ)
パネル:治療とケアのギャップを埋める、 Koenraad Verhagen(オランダ)、JC Fidalgo(フランス)、Tatjana Weiss(ドイツ)、 Julian Gillmore (英国)、 David Adams、 FAP(NNERF)APHP(フランス)
10:00 – 10:30 コーヒーブレイク
10:30 – 12:00 セッション9:将来のATTRの特定と思いやり
司会:JCフィダルゴ、オレ・シュール AG10アップデート、 ジュリアンギルモア(イギリス)
栄養、 Jonas Wixner、公衆衛生および臨床医学(スウェーデン)などの消化器系の課題
症候性患者を特定するための戦略、 ハンス・ ニエンフイス、フローニンゲン大学医療センター(オランダ)
ブルガリアのATTR、 Ivaylo Lyudmilov Tarnev (ブルガリア)
キプロスのATTR、 サバンナ アンドリュー、キプロス神経遺伝学研究所(キプロス)
イスラエルのATTR、 アミール通り、テルアビブ大学シバ医療センター(イスラエル)
欧州のATTR疫学、イスタンブール大学(トルコ)のYeşimGülşenParman氏
12:00 – 13:30 セッション10
議長:T.コエーリョ、イタリア 実生活での長期使用に関するタファミディス、 テレサ・コエーリョ(イタリア)
心臓病患者のTTR安定剤、
C.ラペッツィ(イタリア)
14:00 – 15:30 セッション11:いつ治療するか-いつ切り替えるか-いつ止めるか
議長: D.アダムス、H。シュミット、J。ギルモア、I。ルーサダ 神経学的見解、 安藤幸雄、長崎国際大学(日本)
心臓のビュー、 ダイアナボンダーマン(オーストリア)
アミロイドーシスの分野で進行中の研究の現状、 Isabelle Lousada、アミロイドーシス研究コンソーシアム(米国)
15:30 – 16:00 コーヒーブレイク
16:00 – 17:30 セッション12:アミロイドーシスセンターの展望:精密治療の実施
議長:ViolainePlanté-Bordeneuve、University East Paris – Hospital Henri Mondor(フランス)、
Isabelle Lousada、アミロイドーシス研究コンソーシアム(米国) 早期診断のための新たな診断:ATTRアミロイドーシスの遺伝子スクリーニング、 ローラオビシ、フォンダツィオーネIRCCSポリクリニコサンマッテオ(イタリア)
アミロイドーシス専門センター、 Fernando Exposto 、Finlay MacDougall(IQVIA)にわたるデータの統合
革新的なヘルステクノロジー、 エドマンドドラーグ、フィンレイマクドゥーガル(IQVIA)による診断の加速
アミロイドーシスに対するCRISPR媒介療法、臨床開発Intellia Therapeutics(英国)副社長、Mark McKee
パネル:アミロイドーシスエキスパートセンターの管理–どの分野? 払い戻し? 紹介? 処方箋? ホームケア?

2019年9月4日水曜日
08:30 – 12:45:患者向けワークショップ:PASComp(患者協会サポート会社)による患者組織の開始と成熟の方法

08:30 – 10:00:患者の関連付けを設定する手順(PASComp)
10:00 – 10:15:休憩
10:15 – 10:45:ソーシャルメディアの使用方法(Theodora Weisz)
10:45 – 11:00:休憩
11:00 – 11:45:患者協会を成熟させる方法(PASComp)
11:45 – 12:00:休憩
12:00 – 12:45:募金の問題とアイデア(PASComp)


充実したスケジュールに驚きです!!
言葉の壁が大きいですが、翻訳機を購入して少しでも理解できればいいなぁと願っています。
今から英語の勉強に励むには時間がないので、機械を使いこなせる技術を習得する方で頑張ります。
翻訳機は翻訳+録音機能も付いているので、少し安心です。


翻訳機プラス、言葉の壁を突破するための武器として、日本の患者会のパンフレットを作成しました。現在、印刷をお願いをしているところです。

ベルリンで何か伝えて欲しいこと、聞きたいことがあれば、事前にメールでも電話でもいいのでご連絡下さい。谷口が皆様の気持ちを何とか伝えてきます!お待ちしています。





[2019/08/21 18:24] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2018年度「道しるべの会総会・講演会」終わりました。

2018年度「道しるべの会総会・講演会」終わりました。


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安東先生の挨拶 〈音声データ〉

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野村隼也先生 FAP早期診断のための質量分析検査

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野村隼也先生 FAP早期診断のための質量分析検査   〈音声データ〉


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山下太郎先生 FAPに対する最新の治療薬  〈FAPに対する最新の治療薬・その他・音声データ

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FAP研究グループ先生方の挨拶の様子

[2019/08/11 12:36] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2018年度「道しるべの会総会・講演会」のおしらせ

                    講演会・総会のお知らせ

毎日暑い日が続きますが、みなさんお変わりありませんか。
 さて、今年度も下記の通り「道しるべの会」患者家族の会総会・講演会を開催することになりました。
 当日は、これからの活動についてご意見をいただき皆さまと一緒に考えていきたいと思っております。ご多忙のこととは存じますが、沢山のご参加よろしくお願いいたします。
   
                            記
              
期 日  令和 元 年 7月15日月曜日(祝日) 12時30分~(15分前受付)
場 所  市民病院 地域医療研修センター(外来棟4F) 
内 容  「道しるべの会」総会
講演会(熊本大学病院先生方より)

第1部「患者会総会」12時30分~(15分前受付)
活動報告・会計報告・次年度予算・次年度活動計画
地域連携についての学習と体験

第2部「講演会」 14時~

1) 熊本大学名誉教授 長崎国際大学 薬学部 薬学科 教授 
安東由喜雄先生 ご挨拶

2) 熊本大学医学部附属病院
   FAP研究グループ先生の講演
   野村隼也先生 FAP早期診断のための質量分析検査
   山下太郎先生 FAPに対する最新の治療薬

*終了後にミニ交流会をしますので、お時間のある方はぜひご参加下さい。
*当日年会費を受け付けております。よろしくお願いします。

[2019/07/07 17:17] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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