fc2ブログ
患者さん対談
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)患者さんと家族のためのサイトで、会員さんの森内さんと高橋君が対談されています。
次世代のためにも、病気の早期発見、早期治療はとても大事なことです。
私達に出来ることはなにか・・・
偏見や差別で苦しんだ歴史を残り超えて一歩を踏み出すときがきています。

患者さん対談

スポンサーサイト



[2022/01/06 23:03] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。

新年早々学習会のお知らせです。
会場参加、zoom参加どちらもできます

FAP______ _____2

FAPの歴史と展望を語り合いましょう!!
[2022/01/05 09:54] | FAP学習会のお知らせ | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
しろくま先生のYouTube紹介します!
新しく患者会の仲間に入られた、しろくま先生YouTubeをご紹介します。

しろくま先生YouTube

病気のこと、日々の暮らしのこと、などなど・・・ご夫婦で発信されています。
ぜひ、ご覧下さい!!
[2021/12/17 22:59] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2020年度総会・講演会終わりました。
2020 年度 道しるべの会総会資料

1, 2020 年度 事業報告

① ブログの更新
② 役員会/月1 回
③ 患者さんの交流 木曜(1 時半~4 時)に交流の場を設け、『木曜日の集い』が始
まりました。
④ 学習会5 月「はじめての視覚リハビリ」
6 月「感情のコントロールはどのようにして育つのか」
7 月「オンパットロを販売しているアルナイラム社について知ろう
④ 会報発行(年3 回、コロナウィルス対策として「荒尾と長野合同の会報」発行)
⑤ 対外的な活動
2,2020 年度 会計報告
別紙参照
3,2021 年度 事業計画(案) *NPO 法人について

① 会報の発行
② ブログの更新
③ Web 会議の充実
④ 病気についての情報発信、啓発活動、ネットワーク作り
⑤ 学習と交流(目・心臓・新薬・社会福祉制度 その他)
4,2021 年度 予算について
コピ-・切手代、・ウェブ会議の費用、総会経費(印刷、お茶、他)・イベント経費など
※コロナの影響で会の活動も流動的に変化していくと考えられます。
5,2021 年度 役員について
*会長、役員数名(会計・書記・監査・イベント企画・会報作成)
6,その他
※ 具体的な今後の会の方向性について

2020 年活動報告

つなぐる活動 「木曜日の集い」

「会員のみなさんが安心して集える居場所を」との思いから、昨年11 月より、毎週木
曜(1 時半~4 時)に交流の場を設け、『木曜日の集い』が始まりました。
ここでは、患者同士や支える家族が抱えている困りごとや不安や悩み等、話しをした
り聞いたりする中で、共感し、一緒に考え、よりよい方向へつなげていけるような支え
合いを大切にしています。そこには、様々な思いを一人で抱えることなく、何でも話が
できる仲間がいることへの安心感が土台となり、ここに来るとなんだかほっとする、元
気がでる、自然に笑顔になれると感じてもらいたい。それが、この病気とともに生きて
いくうえでの喜びや希望につながっていくとの思いで、この集いを続けています。
また、曜日を木曜日に設定したことで、患者さんも荒尾市民病院の外来の帰りに
参加していただきやすく、先生も時々立ち寄ってくださることもあり、分からないことを
尋ねたり、新しい情報等聞かせていただけるのでとてもありがたいです。
参加していただいている患者さんから、「仕事で大変なこともあるけれど、ここに来て
いろいろ話しをしていると、また明日から頑張ろうと思える」との嬉しい声も。また、これ
まで総会や交流会でしかお会いできなかった患者さんともゆっくり話ができる場がで
きたことで、これまで一人で抱えられていた不安や困りごとを等たくさん話され、みん
なで情報交換。コロナ禍の中で、夫以外の人と会って話す機会が減ったとのことでし
たが、「久しぶりにたくさん話してたくさん笑った」と喜んでくださり、その後も時々参加
してくださっています。この活動が、みなさんの笑顔と一人ではないという安心感につ
ながり、お互いの心を支え合う大きな力になっていると改めて感じています。
現在、参加していただいている方は3 人~6 人程で、最近は電話で参加される方
もいらっしゃいます。今後は地元の方はもちろん、遠方の方にも気軽に参加していただ
けるような集いができたらと思っています。また、平日木曜日ということで、なかなか参
加しづらい方もいらっしゃると思いますので、そのあたりが今後の課題になるかと思い
ます。

学習会

つなぐる活動のもう一つの大きな取り組みとして、4 月より毎月、学習会が実施さ
れています。学習内容は、患者さんからあげられた意見を参考に、様々な方面から考
え計画をたてました。
内容によって、会場に講師をお招きしての講演もあれば、オンラインもあり、どちらの
場合でも、コロナ対策として、会場定員は10 名と、ズームを使って個人参加できるよ
うになっています。
これまで実施されてきたものは、4 月「ともに子育てするために」
5 月「はじめての視覚リハビリ」6 月「感情のコントロールはどのようにして育つのか」
7 月「オンパットロを販売しているアルナイラム社について知ろう」の4 つで、どの学
習会も会場とズーム参加をあわせると10 人前後、それ以上の参加になるときもあり
ました。
「はじめての視覚リハビリ」「オンパットロを販売しているアルナイラム社について知
ろう」に関しては、録画してありますので、ご覧になりたい方は事務局までお問合せく
ださい。
今年度は助成金を頂いての活動ということで、スクリーンを購入し、ズーム環境をよ
り充実させ、沢山の講師をお招きできる恵まれた状況にあります。
今後の学習会については、その都度お知らせしていきますので、沢山の方のご参加
お待ちしています。

学習会「はじめての視覚リハビリ」を企画して

学習会では、視覚障害者のもつ2代不自由さのひとつが「情報障害」と言われて
います。2 つ目が、「目が不自由になった人、その家族がこれからどのように生活をし
ていけるかわからない」「どこに何を相談すればいいかわからない」などの問題があ
ります。
今回、生活の中で気を付けること、視覚障害者の福祉制度として、同行援護、家事
サービス、福祉機器のなどを教えて頂きました。
私自身FAP 患者であり、生体肝移植を受けて22 年が経過し、副作用、神経障害
もほとんど感じられませんが、緑内障になって19 年がたち、それに対して14 回手術
を受けました。今の状況は、左目の視野が欠けてしまい視力が0、右目は0・3となりま
した。昨年、運転免許所を返納しました。道しるべの会で話をし市役所の福祉課に相
談に行きました。スムーズに障害者福祉サービスを受けることができるようになり、現
在は同行援護、家事サービスを受けています。又福祉機器は、白杖・メガネ・拡大読書
器・文章読み上げ機などがあり、私は白杖と拡大読書器を使用しています。生活に必
要な器具関係を申請すれば1 割負担で購入できます。
私は遊び事が大好きな人間です。特にオートバイに乗るのが好きでたまりませんで
したが、今は乗ることが出来ません。しかし、これから悪くなったときのことを考え、訓練
をしたり、見たい所に行ってその景色を目に焼き付けたいと思います。先生方へのお
願いは、1 日も早く目の治療法を確立して頂くことが、私達の希望につながります。

対外的な活動

今年度は、NPO法人立ち上げに伴い対外的に様々な動きをした1 年でした。
① 行政・保健所・難病支援センター等への会の活動を知らせると同時に、患者さん
の相談を積極的に行う
② 長野のたんぽぽの会さんと交流を深める。合同会報を2 回発行・互いの学習会に
参加する。他団体、荒尾のNPO法人わがんせさん、玉名の社会福祉法人たまきな
荘さんに相談にのってもうらう
③ 対外的に会の活動を知らせていく
Web で~
Alnylam Japan 株式会社⇒社員の学習会で話をする
難病看護学会⇒ビデオ動画で発表
ファイザー株式会社⇒患者さんが病気の話をする
としこハウスで~
※としこハウスとは、谷口の実家を改装して集まりの場を作りました。
現在認知症の母(としこさん)が一人暮らしをしています。
としこハウスでは
木曜日の患者さんの集まり以外に
水曜日は、不登校・発達障害で困りごとを抱えた親子の集まり
不定期に、大豆を植え・育て・味噌作りをする「豆友の会」に畑を貸し出し
④ 助成金を申請する
田辺三菱製薬株式会社手のひらパートナープログラム(活動に対して70 万)
赤い羽根共同募金(備品の購入に対して30 万円)


[2021/08/09 11:50] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
2020年度「道しるべの会」総会・講演会のお知らせ
会員の皆さまへ
道しるべの会
代 表 谷口正勝
道しるべの会総会・講演会のお知らせ

みなさまいかがお過ごしでしょうか?
新型コロナウイルス感染症が拡大している中、密接をするような状況(3密)を避けると同時に、感染拡大防止の観点から、今年度も「道しるべの会総会・講演会」をWebで開催します。
Web参加が難しい方は会場を準備していますので事前にお申し込み下さい。

              記

期 日 : 2021年8月1日(日)12時30分~(15分前受付)
場 所 : Web 総会(ZOOM)
*Web会場「としこハウス」 (熊本県荒尾市一部1061-1)
※Web会場 定員10名程度

内 容
第1部 「患者会総会」12時30分~(15分前受付)
道しるべの会活動報告・会計報告・次年度予算・次年度活動計画
NPO法人道しるべの会について

第2部 「講演会」14時~
1) あいさつ
① 熊本大学医学部附属病院脳神経内科植田光晴教授あいさつ
② 長崎国際大学安東由喜雄学長あいさつ
2) FAP研究グループより
①「最新の研究報告」―新薬について、診断方法についてー
②その他
質疑応答
* 参加〆切7/23 メールで申し込みお願いします。
[2021/07/24 15:45] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
| ホーム | 次のページ>>