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LINE オープンチャット開設しました
以前から、役員会ではグループLINEで会議の日時をやりとりをしています。
最近、病気の状態や病院の状況などもLINEでやりとりすることが増えてきました。

症状に関することは、役員だけの問題ではないので、愚痴や情報交換の場になればと思いオープンチャットを開設することにしました。
一般公開はせずに、代表が招待した人がだけが入れるようにしています。

みるだけでもOK!
愚痴もOK!
問題提起もOK!
活動の提案もOK!


まずは、一人で悩まずに、誰かに苦しみを聞いてもらうことは大事なことです。
やってみたいことを、まずは言葉にしないと誰にも伝わらないし、何も実現はしません。
その第一歩としてオープンチャットを開設してみました!

そこで、何らかの問題が起こったときには、そのつど考えていきたいと思いますので、それぞれ自己責任のもと、是非オープンチャットの仲間に入って下さい!

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[2020/02/12 11:24] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
「まねきねこ」の取材を受けました。
昨日は、ファイザー製薬のコミニュティー・リレーション・チーム部長の喜島さんとライターの方お二人で「道しるべの会」に取材に来て頂きました。

まねきねこ←こちらに掲載して頂けることになりました。

事前に「献身」の本を読んできて頂いたので話は早く、製薬企業といっても、20年以上患者会を支援する部署で活動をされているので、様々な患者会の問題について私達以上に詳しく、とても勉強になりました。

2004年創刊の「まねきねこ」は、現在vol53まで発行されており、その内容は私達が今まさにぶつかっている課題と同じで、患者を主体とした医療とはどうあるべきか、地域連携、精神的なサポート、資金調達、患者の生活や就労についてなど多岐に渡り、様々な人たちが手を取り合って連携をされている様子がわかりました。

病気は違っても、一人一人悩み苦しみながら道を模索しているのはみんな同じです。
お互いに情報を共有しあい、励まし合いながら前に進んでいけたらいいなぁと思います。

そのためにも、自分の足元の患者会活動をしっかりしたものにしていくことが、まずは大切です。
みなさん頑張っていきましょう!!


[2020/02/10 14:09] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
明けましておめでとうございます。
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。

 昨年、「道しるべの会」30周年記念交流会無事に終わることができました。

、「1部」安東先生「新薬についての最新情報」、山下先生「FAPについての詳しい説明」、患者会からは、「目についてのアンケート集計結果」・「第2回ヨーロッパATTRアミロイドーシス会議」の説明・報告をわかりやすく説明させていただきました。

30周年交流会に初めて参加いただいた、FAP患者様のホームページをご紹介させていただきます。
難病なう〜不治の病と共に生きる
(私が世界中で一番幸せになったわけ)



[2020/01/19 17:59] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
30周年交流会の経過報告 ~TBSの取材を受けることになりました~
安東先生からテレビ取材の依頼がありました。
TBSの報道特集、土曜日17時30分から放送のです。(放送日程は決まっていません)

10月14日デレクターの小嶋さんに来て頂き、趣旨内容などを話して頂きました。
ご自身も患者会を立ち上げてあり、精巣癌、ネフローゼ等患っておられ医療の取材一筋で35年お仕事をされているだけあって、医療の分野に詳しく、私達の方が勉強になりました。
今回の企画は、新薬がメインでFAP.筋ジス.ともう一つの難病?を取材して内容を組み立てられるということでした。


小嶋さんの著書「山がくれたガンに負けない勇気」があり、私も読みましたが、とても勇気をもらえる本でした。
https://images-na.ssl-images-amazon.com/images/I/5148B7GMEDL._SX318_BO1,204,203,200_.jpg
本の最後に「闘病者の意識が医療を変えていく」という言葉で締めくくられていました。患者がとういう意識でどう行動するかで医療が変わっていく・・・とても共感する言葉です。

長年(故)志多田さんがいつも心配されて、苦労されてきた問題、「患者の人権を守ること」「社会の中で病気を認知してもらうこと」この二つを両立させることは簡単なことではありません。今まで守られてきた私達が、今回はじめて、この問題を自分のこととして捉え直し、役員一人一人が「遺伝性疾患」と正面から向き合うことができました。「病気の早期発見、早期治療の為にも、多くの方に病気を知らせていくこと」を会の目的にかかげています。現実にテレビ局の取材は目的を推し進めるチャンスなのですが、反面、自分の問題として捉えたときに不安や疑念も大きく、「一人一人が顔を出して話ができるか?」「家族性とか遺伝という言葉をどこまで説明するのか?」「放送されたことで誤解を生まないか?」「子どもがいじめに合わないか?」等、みんなが自分と向き合い、家族と向き合い、真剣な議論ができました。

きちんと放送をしてもらえても、受けとめる人によっては、好意的な人もいいるし、偏見や差別を持つ人もいる・・・というのも事実です。そういう厳しい現実を踏まえて、隠し続けるのか?事実を伝えて偏見や差別とたたかうのか?重大な問題です。それ以前の問題として、自分の中の偏見や差別とのたたかいでもあるということにも気付かされました。

もちろん、みんなが同じように顔を出す必要性は全くないのですが、このことをきっかけに、今まで自分の中で、家族間で曖昧にしていた病気の問題を正面から受け止め、考え、話をするきっかけになったのも事実です。

今回の取材に関しては、様々なご意見があるかと思いますが、役員一同何度も話し合いを重ねた結果、「未来の子ども達のために自分達にできることをやっていこう」ということで取材を受けることになりました。
関わり方は、それぞれの家族でしっかり話し合いをし、今の段階でできる範囲の協力を自分の責任においてやっていうことになりました。もちろん、会の中でできる限り助け合っていくつもりですが、それぞれが自立をして自分の責任においてやることも大事なことだと思っています。

ご意見、ご質問、ご要望のある方は、連絡下さい。

[2019/11/19 10:25] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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[2019/10/14 23:57] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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