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道しるべの会 総会・交流会のお知らせ
今回の総会は、外出を自粛している方、遠方の方のために、平行して、オンラインでも参加できるように準備していました。
総会の6日前に会場の市民病院からコロナの関係で会場の貸し出しができなくなりましたという連絡が入り、急遽ですがオンラインのみの会議に切り替えました。




会員の皆さまへ
 
 道しるべの会

講演会・総会のお知らせ

梅雨の季節を迎えましたが、みなさんお変わりありませんか。
 さて、今年度も下記の通り「道しるべの会」患者家族の会総会・講演会を開催することになりました。
 当日は、これからの活動についてご意見をいただき皆さまと一緒に考えていきたいと思っております。ご多忙のこととは存じますが、沢山のご参加よろしくお願いいたします。
   


期 日  平成30年7月22日(日曜) 12時30分~(15分前受付)
場 所  荒尾市民病院 地域医療研修センター(外来棟4F) 
内 容  「道しるべの会」総会
講演会(熊本大学病院先生方より)

第1部「患者会総会」12時30分~(15分前受付)
活動報告・会計報告・次年度予算・次年度活動計画
福祉について勉強会予定

第2部「講演会」  14時~

1) 熊本大学大学院 生命科学研究部 神経内科学分野 教授
安東由喜雄先生 ご挨拶

2) 熊本大学医学部附属病院
   FAP研究グループ先生の講演





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[2020/08/01 07:40] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
森本修代著 「赤ちゃんポストの真実」
地元熊日新聞の記者森本さんが書かれた本です。↓

ダウンロード

〈 書籍の内容 〉
誰も知らなかった赤ちゃんポスト
やむなき事情で育てられない赤ちゃんを病院が匿名で預かる。その後、特別養子縁組を目指す。2007年に慈恵病院が開設したのが「赤ちゃんポスト」である。「命を救う」という理念のもと10年以上運用されてきたが、同病院に続く施設は現れない。法整備も進まない。内情を知ると一筋縄ではいかないことがわかる。

2019年3月までに預けられた144人中、病院が想定した早期新生児は76人。残りの約半数が、ある程度育った赤ちゃんだった。開設第一号は3歳児だ。障害児や外国人の赤ちゃんもいる。いずれも出産状況が分からないため医療者の負担も大きい。

大手メディアが美談として報じる一方で、こぼれ落ちた事実がある。ポストに預けるため熊本入りする妊婦がいる。育った子は「出自を知る権利」を持ち合わせていない。ドイツでは、ポストが乳児遺棄の減少に寄与していないという報告書も出された。

「匿名」という壁をこえ、地元記者が細い糸をたどるようにポストに預けた母、預けられた子を訪ねた。また数多くの医療・福祉関係者や熊本市長や県知事にもあたった。賛否ではなく、赤ちゃんポストが照射する「真実」をひたすら拾い集めたルポルタージュ。



ご存じの方もいらっしゃると思いますが、熊日新聞の森本記者は、道しるべの会とは20年以上のお付き合いをしている方です。
本の最終章「真実の告知」で、ご自身が記者としての原点といえる遺伝性疾患の取材経験から得た確信として、個人的にFAPのことを記されています。

熊日新聞に入社されて5年目の1998年森本さんは、医師で作家の永井明さんを介して、移植したばかりの藤本さんと出会います。その後、志多田正子さんや患者さんとも知り合い、患者会の旅行にも同行され、熊日新聞でFAPの連載の記事を書いて頂きました。

森本さんと出会った2000年前後というと患者会の激変の時期でした。
1994年に海外でFAP患者の脳死肝移植がはじまり病気の進行を抑えることができるようになり、1999年夫は生体肝移植をし、2000年以後くらいからは、生体肝移植が主流になり、移植をしても出産もできる時代になってきました。
そんな中で、この病気の患者の苦しみを一番知っている志多田さんは「50%の確率で遺伝するこの病気のことを、子どもにどう説明するのか?」と、事あるごとに問われていました。患者家族である私もその言葉が大きな棘となって心に突き刺さりました。
「そう言われても・・・」という気持ちと、「何とかなるのではないか」という安易な気持ちとが交錯しながらも、20年後、30年後に、子どもが発病したら・・・と考えるだけで胸が苦しくなっていた頃を鮮明に記憶しています。
そして20年たった今、病気の研究は進み様々な治療法が開発されはじめましたが、問題の本質は変わらないと思っています。単純に二分するすることはできませんが、真実を知って産んだ人、知らずに産んだ人、家族で病気とどう向き合い、どんな話をしてきたかは、子どもが病気と向き合う時にとても大事なことではないかと感じています。
もちろん、何が良くて、何が悪いとか、そんな単純な問題ではなく、最終的には、患者や患者家族が、病気をどうとらえ、どう生きるかが問われます。
森本さんご自身が赤ちゃんんポストをを通して、そのことを思考停止せずに考え続けることが大切と何度も書かれてたのが心に突き刺さりました。
そして、「子どもの幸せ」と言って、やってあげた側の自己満足で終わらせるのではなく、本当に「子ども達がそれで幸せだったのだろうか?」と問い、20年後30年後の子どもの声を拾い上げ、そこから一緒に考え続けていかなければいけないのだろうと感じました。それは、FAPの道のりと重なる部分があります。

森本さん、素晴らしい本を書いて下さって、ありがとうございました。
今後とも、この病気とお付き合い下さることを心から願います。

そして、この本がたくさんの人に読まれることを願います。
もちろん私も、身近な人に勧めます!





[2020/07/04 11:51] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
動画紹介
海外のサイトでFAPの動画(2014年)をみつけました。
アニメで分かりやすく解説してあります。







fapyutube1.png
動画を見る
[2020/06/18 14:09] | FAPその他、記事の紹介 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
家族性アミロイドポリニューロパチーに対する治療を受けられている患者様方へ
熊本大学FAP研究グループの先生方から、緊急に患者さん向けの注意事項とメッセージを送って頂きました。

家族性アミロイドポリニューロパチーに対する治療を受けられている患者様方へ

2020年5月2日版

新型コロナウイルス感染症の拡大により、日々大きな不安と共に生活されていると思います。我々、医療従事者にとっても、これまでに経験したことがない状況であり、皆様方に十分なサポートが出来ていないことをお詫び申し上げます。この状況はやがて落ち着くと思います。しかし、国内外のどこかで感染が継続する限り、我々の生活に一定期間、何らかの制限が生じる可能性もあります。

新型コロナウイルス感染症は、良くわかっていないことも多く、一部の感染者は突然重症化すると考えられています。これまでの私どもの診療経験から、進行し、全身状態が悪い患者さん以外の一般のFAP患者さんが特に感染症にかかりやすいという事実はありません。しかし、このウイルスは軽症の方からも、うつり易く、とても感染力が高いため、感染しないために予防することが何より重要です。

特に、難病を患い治療を受けられている患者様方およびご家族の方は、この状況下で、どの様な工夫をしたら良いのか、治療を安全に継続して受けるにはどうしたら良いのか、自宅でどの様な工夫をしたら良いのかなど、多くの疑問があると思います。道しるべの会 会長の谷口様からも、ご相談を頂きました。現状で気を付けた方が良いと考えたことを記載いたしました。少しでも皆様のお役に立つことを願っております。

疑問や質問などございましたら、是非、教えてください。状況は常に変化しています。ここに記載した内容も現時点で考えられることですので、新しい情報が得られましたら改訂しようと思います。一刻も早い、新型コロナウイルス感染拡大の解決に向けて、皆で力を合わせて、頑張りましょう!


熊本大学 脳神経内科 アミロイドーシス診療センター
長崎国際大学 アミロイドーシス病態解析学
荒尾市民病院 脳神経内科
植田 光晴、安東 由喜雄、三隅 洋平、増田 曜章、大嶋 俊範、
野村 隼也、大林 光念、柊中 智恵子
ku.amyloid●gmail.com


質問:新型コロナウイルス感染症では、どの様な症状が出るのですか?

回答: 症状の軽い場合と、重症化した場合に分けられます。初期は軽症で、熱や咳など風邪と同じような症状がみられます。また、匂いが分かりにくい(嗅覚障害)、味が分かりにくい(味覚障害)症状が生じることがあります。下痢・嘔吐などのお腹の症状や、意識が悪くなる(意識障害)などの神経に関連した症状が現れることもあります。

また、突然、重症化する場合があり注意が必要と考えられています。重症化すると肺炎がひどくなると共に、急激に呼吸が出来なくなり、全身に様々な症状が現れてくると報告されています。特に、高齢者や持病のある方で重症化する可能性があると考えられていますので、家族性アミロイドポリニューロパチー患者さんは、感染しない様に予防することが何より重要です。

症状が出ない場合も多いですが、その場合でも新型コロナウイルスの感染力は強いと考えられています。そのため、知らないうちに周りの人から新型コロナウイルスがうつったり、うつしてしまったりすることがあります。この点は、インフルエンザなど他のウイルス感染症と大きく異なっていますので、特に注意が必要です。

(植田光晴)

質問:新型コロナウイルス感染症を防ぐには、どの様に工夫すれば良いですか?

回答: 新型コロナウイスは感染した人のせき、くしゃみ、会話をしたときに、たん、つば、鼻水と一緒に放出されます。それを直接吸い込んだり(飛沫感染)、たん、つば、鼻水などを触れた手で口や鼻に触ること(接触感染)で感染します。
感染していても症状が出ない人がいるため、見た目では誰が感染しているか分からないことが多く注意が必要です。特に、換気の悪い密閉した部屋、多くの人が密集して、人と人の距離が近いという条件が感染の危険性が高くなります。

感染の予防のための工夫として、次のような対応をしてください。

(1) 人の集まる場所への外出や乗り物をできるだけ避け、他の人のせき、くしゃみなどのしぶきを吸い込まないように人と人の距離をとること
(2) 人の集まる場所では換気をすること
(3) 外出時、人と会うときはマスクを着用すること
(4) いろいろなものを触った手で顔を触らないこと
(5) 石けんによる手洗い、手指の消毒をすること
(6) 適切な栄養、十分な睡眠をとり、生活リズム、体調を整えておくこと

(三隅洋平)

質問: 手持ちの市販紙マスクがなくなり、なかなか入手もできません。布マスクでも効果がありますか?

回答: 「そもそも飛沫やウイルスはマスクの網目の大きさより小さいのだからマスクには意味がない」と語る人もいますが、市販紙マスクであれ布マスクであれ、(全ては無理だとしても)ある程度は飛沫感染や接触感染を減らせます。手持ちの市販紙マスクがなくなった方は、是非、手作りの布マスクでも構いませんので装着をお願いします。むしろ、大事なのはマスクの装着法です。マスクの装着法次第では、鼻の横などの隙間からの飛沫の流入が起こってしまいます。手作りマスクの場合にも、マスク上部にノーズフィッターとなるような針金等を入れ、それを鼻筋に合わせて曲げて、隙間ができないように調節することが重要です。

(大林光念)

質問:熱が出ました。どうしたらよいですか?

回答: 普段通院している病院へまず問い合わせてください。発熱がある場合も、直接病院へ行く前に、まずお電話等で問い合わせることが大切です。必要に応じて、専門の医療機関を紹介されると思います。

アミロイドーシス患者さんは、「基礎疾患がある方」となりますので、風邪の症状や37.5℃以上の発熱が2日程度続く場合、特に発熱と共に、強いだるさ(倦怠感)や息苦しさ(呼吸困難)がある場合、匂いや味が分かりにくくなった場合、新型コロナウイルス感染症にかかった方と長く一緒にいた場合などは、普段通院している病院、もしくは、「帰国者・接触者相談センター」(荒尾の場合、有明保健所 電話番号:0968-72-2184 ※24時間対応) へまずご連絡ください。直接病院へ行くと、周りの人にうつしたり、うつされたりする場合がありますので、病院に行く前に、まずお電話などでご相談してください。

厚生労働省の以下のホームページに詳細が記載されています。
「新型コロナウイルスに関するQ&A(一般の方向け)」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/dengue_fever_qa_00001.html#Q5-1

「家庭内でご注意いただきたいこと~8つのポイント~」
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000601721.pdf

(植田光晴)

質問:熱が出ました。病院の受診はどの様にすればよいですか?

回答: 熊本県では以下の様に適切な受診方法を呼びかけています。

受信方

       
※ かかりつけ医での診療が難しい場合、荒尾市民病院の外来 (予約制) で対応
※ なにかあれば、荒尾市民病院の内科外来もしくは連携室にお電話ください。

(大嶋俊範)

質問:新型コロナウイルス感染症に対する治療法はあるのですか?

回答: 新型コロナウイルス感染症に対する治療は、熱に対して解熱剤、脱水に対して水分の点滴など、対症療法が中心となります。新型コロナウイルス自体の増殖を抑制する治療薬として、国内で正式に承認された薬はありませんが、使用可能なウイルスに対する薬が試される場合があります。万が一、重症化した際には、呼吸を補助するため人工呼吸器の使用や、からだの過剰な反応を抑える各種の薬が試される場合があります。

現在、複数の治療薬に関する臨床試験が行われており、近い将来、効果のある薬が使用できるようになる可能性があります。

日本感染症学会の以下のホームページに詳細が記載されています。
「新型コロナウイルス感染症」
http://www.kansensho.or.jp/modules/topics/index.php?content_id=31

「COVID-19に対する薬物治療の考え方 第2版(専門家向け)」
http://www.kansensho.or.jp/uploads/files/topics/2019ncov/covid19_drug_200430.pdf

(植田光晴)

質問:現在、家族性アミロイドポリニューロパチーの治療を受けるため遠方まで通院しています。どうしたらよいですか?

回答: 公共交通機関を利用した長距離の移動は、新型コロナウイルス感染症のリスクとなりますので、可能な限り控えてください。電話やオンラインによる診察、処方が受けれるか、かかりつけの病院へ問い合わせてみてください。

医療機関を受診する際には、マスクを着用するほか、手洗いや咳エチケット (咳やくしゃみをする際に、手でおさえずに、マスクやティッシュ、ハンカチ、袖を使って口や鼻をおさえる) の徹底をお願いします。

対面で、人と人との距離が近い接触 (互いに手を伸ばしたら届く距離でおよそ2mとされています) が、一定時間以上、多くの人々との間で交わされる環境は、リスクが高いです。病院内でも、このような感染しやすい環境に行くことは避けましょう。

(増田 曜章)

質問:電話やオンラインで診察や処方を受けることが出来ますか?

回答: 新型コロナウイルス感染症の拡大により、病院を受診すること自体が感染するリスクとなり、さらには病院内で感染が拡大すると病院の機能が停止してしまう危険性があります。非常時の対応として、電話やオンライン(インターネット)での診察や処方が可能である場合があります。それぞれの病院や医師が医学的に可能であると判断した範囲で、電話やオンラインでの診療が行われます。体調に特別な変化がない場合は、積極的に電話やオンラインでの診療を受けることで、患者さん自身の感染リスクは軽減できます。また、新型コロナウイルス感染症の拡大を予防することにもつながりますので、かかりつけの病院、主治医にお電話などでお尋ねください。

厚生労働省の以下のホームページに詳細が記載されています。
「新型コロナウイルス感染症の感染拡大を踏まえたオンライン診療について」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/rinsyo/index_00014.html

(植田光晴)

質問:3週間に1度のオンパットロ点滴治療を受けています。新型コロナウイルス感染が落ち着くまでビンダケル内服治療に変える(戻す)ことは出来ますか?

回答: 治療の効果を考えますと、オンパットロ点滴の継続が望ましいと思いますが、3週間に一度病院を受診し、点滴を受けなければなりません。点滴加療を継続するために遠方へ通院を継続することは、新型コロナウイルス感染のリスクを上げる場合があります。

新型コロナウイルス感染症の発生状況、通院している病院の地域、通院に公共交通機関を使用しているなど、状況によっては、期間を限定して落ち着くまでビンダケル内服に変更して、なるべく病院への受診を減らすことも検討する必要があります。その際は、慎重な経過観察が必要となります。

どの方法が良いのか総合的に判断する必要がありますので、まず主治医の先生にご相談してください。

(植田光晴)

質問:肝移植を受けていますが、何か注意することはありますでしょうか。

回答: 私どもの過去の経験から、FAPの肝移植者が特にインフルエンザや他の感染症に罹患しやすいといった事実はありません。しかし、コロナウイルス感染に関しては未知数ですから、現在マスコミで流布されている留意点を守り、行動する必要があります。

(安東由喜雄)

質問:肝移植を受けています。免疫抑制剤を内服していますが、どの様なことに注意すればよいですか?

回答: 肝移植を受けている方は、移植した臓器の拒絶反応を防ぐため、基本的には、免疫抑制剤の内服を継続する必要があると考えます。しかし、免疫抑制剤には、細菌やウイルスなどに対する免疫力を低下させる副作用もあるため、状況に応じた判断が必要と考えます。

感染が疑われない時は、現在処方されている免疫抑制剤を同じ用量で続けてください。自己判断で薬の量を減らしたり、中止しないようにお願いします。
普段の生活から、密閉空間、密集場所、密接場面を避けるようにしてください。また、マスクの着用、アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、石鹸による手洗いやうがいをこまめに行うようにしてください。

感染が疑われる時は、普段通院されている病院へまず御連絡ください。免疫抑制剤は感染症のリスクとなるため、主治医の先生と相談し投薬の指示を仰いでください。
自己判断で薬の量を減らしたり、中止しないようにお願いします。


日本移植学会の以下のホームページもご参照ください。
移植医療におけるCOVID-19関連のQ&A<一般の方向け>
https://square.umin.ac.jp/jst-covid-19/qa-general/index.html

                                             (野村隼也)

質問:大部分の時間を自宅で過ごし、ストレスが溜まっています。どのような工夫をしたらよいでしょうか。

回答: まず的確なコロナウイルスの情報を得るために、日々、テレビやインターネットを通して情報を得る必要があります。ウイルスや日々の暮らし、経済などに関する随分面白い特集もありますので、この際、知識をつけるのもよいでしょう。インターネットの無料サイトには、結構コミュニケーションに使えるものがありますので、漁ってみるのも勉強になります。読書もストレス解消に有用ですが、アマゾンに「安東由喜雄」と入れると、エッセー集が出てきます。面白い映画も紹介されていますので、それを頼りにDVDの中古を購入されるのもよいでしょう。

(安東 由喜雄)

質問:大部分の時間を自宅で過ごし、筋力が弱くなってきた気がします。自宅でどの様な工夫をすれば良いですか?

回答: 部屋の中で過ごすことがいっそう増える状況となっているため、足だけでなく体全体の筋力が低下しやすくなっています。可能な範囲で無理なく自宅などで出来る運動を継続しましょう。その際は、立ちくらみ(起立性低血圧)に十分注意し、転倒や打撲をしない様に気をつけましょう。
また、筋力が低下することを心配して無理をして過度な運動すると、かえって体に負担がかかることがあります。翌日に疲れが残っていないか確認してみましょう。

以下に熊本県のホームページに掲載されている体操をご紹介いたしました。自分に合った体操で、立ちくらみに十分気をつけて、無理のないように体を動かしましょう。

「自宅でできる体操をご紹介します(熊本県)」
https://www.pref.kumamoto.jp/kiji_32262.html

「新型コロナウイルスの感染と生活不活発病を予防しましょう(熊本県)」
https://www.pref.kumamoto.jp/kiji_32531.html

(柊中智恵子)

質問:難病認定の指定医療機関以外も受診できますか?

回答: 新型コロナウイルス感染症の拡大で、指定医療機関の休業などが生じた場合でも、緊急の場合は、受給者証に記載された指定医療機関以外でも受診できる様に取り扱われます。

「新型コロナウイルス感染症に係る緊急時の特定医療(指定難病)等 における医療機関での受診について(厚生労働省)」
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2020/04/coroa202004.pdf

(植田光晴)

質問:国や自治体からの支援にはどの様なものがありますか?

回答: 国や自治体から各種の支援が行われています。


「生活を支えるための支援のご案内(厚生労働省)」
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000622924.pdf

「新型コロナウイルス感染症に関する各種支援制度(労働雇用関係)のご案内(熊本県)」
https://www.pref.kumamoto.jp/kiji_31440.html

「休業要請や支援策に関する情報(熊本県)」
https://www.pref.kumamoto.jp/kiji_32491.html

[2020/05/03 21:51] | 未分類 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
お知らせ
コロナウイルス感染症に関するお知らせ

「道しるべの会」のみなさまへ

コロナウイルス感染症に関しまして、アミロイドーシス患者さんは、「基礎疾患がある方」となりますので、風邪の症状や37.5℃以上の発熱が2日程度続く場合、強いだるさ(倦怠感)や息苦しさ(呼吸困難)がある場合は、「帰国者・接触者相談センター」(荒尾の場合、有明保健所 電話番号:0968-72-2184 ※24時間対応) へまずご連絡いただく事になると思います。直接病院へ行く前にまずご相談してください。専門の医療機関を紹介されると思います。



感染予防は、人込みを避け、手洗いを行い、咳エチケットにご注意ください。



荒尾市の以下のホームページに詳細が記載されています。

https://www.city.arao.lg.jp/q/aview/55/15348.html



熊本大学病院では、今後、福岡県から来られる患者さんの受診が制限される可能性があります。

また、大学病院ではコロナウイルス感染症に対する治療は行っていないそうです。

[2020/04/12 13:12] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
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