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2017年度総会&講演会の報告
7月22日に開催された「総会&講演会」の報告です。

総会は活動報告、会計報告など、スムーズに終了しました。
続けて「福祉についての交流と学習」ということで、患者さんを代表して藤本さんからご自身の体験談を交えてお話をして頂きました。講師で来て頂いたケアマネージャーの山本さんからのアドバイスもとても参考になりました。
私達の病気は、65歳以上の介護保険と違い、まだまだ病気に対する認知度も低いために、なかなか理解してもらえず、社会的に支援に関してはまだまだ遅れているのだということが改めてわかりました。
今後の新たな課題がみえてきた実ある学習会でした。


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熊大研究グループの先生方のお話は、検査方法の最新情報や国際アミロイドーシスシンポジウムの報告がありました。
今回の大会は安東先生が大会長として地元の熊本で開催された大きな会となりました。
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[2018/08/19 16:29] | FAP学習会の報告 | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
総会ぜひご参加下さい!
7月22日は道しるべの会総会と講演会を開催します。
今回は総会の中で、福祉についての学習交流会を予定しています。

現在、病気の様々な症状は病院で対応して頂いていますが、それ以前に生きていくためには生活の基盤がなかれば医療機関での治療さえままなりません。
例えば、経済的な問題、病院への移動手段、家庭での家事の問題、仕事の問題等々、それぞれに問題は違いますが、健康な人と同様に病気であろうと、障がいがあろうと、安心して生きていくための生活の基盤は誰にでも必要です。
そのための、支援のシステムや社会保障を学び、よりよく生きるための第一歩を踏み出してみませんか?


 
[2018/07/14 09:39] | FAP学習会のお知らせ | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
「道しるべの会」講演会・総会のお知らせ
          講演会・総会のお知らせ

梅雨の季節を迎えましたが、みなさんお変わりありませんか。
さて、今年度も下記の通り「道しるべの会」患者家族の会総会・講演会を開催すること
になりました。
当日は、これからの活動についてご意見をいただき皆さまと一緒に考えていきたいと思
っております。ご多忙のこととは存じますが、沢山のご参加よろしくお願いいたします。

               記
期 日 平成30 年7 月22 日(日曜) 12 時30 分~(15 分前受付)

場 所 市民病院 地域医療研修センター(外来棟4F)

内 容 「道しるべの会」総会

講演会(熊本大学病院先生方より)

 第1 部「患者会総会」12 時30 分~(15 分前受付)

  活動報告・会計報告・次年度予算・次年度活動計画
  福祉について勉強会予定

第2 部「講演会」 14 時~

1) 熊本大学大学院 生命科学研究部 神経内科学分野 教授
  安東由喜雄先生 ご挨拶

2) 熊本大学医学部附属病院
  FAP 研究グループ先生の講演

*終了後にミニ交流会をしますので、お時間のある方はぜひご参加下さい。

*当日年会費を受け付けております。よろしくお願いします。
[2018/07/13 09:01] | FAP患者会について | トラックバック:(0) | コメント:(0) | page top↑
眼についての学習会の報告
佐藤眼科副院長の川路先生をお招きして、FAPの眼に関する学習会を開催しました。
川路先生は以前、熊大で研究・治療をして頂いていたので、病気特有の眼の症状について詳しくお話を聞くことができました。

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先生が作成されていた資料をご紹介します。




「FAPの眼の症状に対する最新の治療法」 講師/川路先生

ドライアイ

涙の量不足・涙の質のバランスが崩れる事が原因
FAPによる自律神経失調、アミロイドによる排出管の閉塞
肝臓移植後は、進行しにくい、アミロイドが肝臓由来のため

瞳孔異常

瞳孔縁、水晶体全面へのアミロイド沈着瞳孔縁の不整
自覚症状はない・進行のバロメーター

硝子体混濁

硝子体混濁手術は有効だが緑内障が進行するため出来るだけ遅くした方がいい。

緑内障

視神経に障害が生じ視野が欠けていく

≪原因≫
眼圧が高い・高齢・家族歴・近視など…
日本では、正常眼圧が7割
40歳以上は、20人に1人は、緑内障患者
進行した症状は治らない、早期発見と治療

≪治療≫
まずは、目薬点眼
次にレーザー治療(隅角から房水を流れやすくする)
手術、効果と副作用が相関する
繊維柱帯切開    繊維柱帯切除   チューブ挿入


FAPにおけ・る緑内障の特徴

FAP発症後10年で50%の患者に発症する
薬物療法には、抵抗性で、多くが手術を要する
繊維柱帯切除術の術後成績は不良である

少しでも進行を遅れせるために

アミロイドを作り出す網膜に網膜光凝固を行い産生量を抑えることで進行を遅らせないか
網膜光凝固により一時的にバリアが破綻し、全身循環アミロイドが流入する可能性があり肝移植後が望ましい (少し暗くなる場合がある)
16名32眼に網膜光凝固術を行い5年経過を追った。硝子体混濁の進行は抑えられたが緑内障への効果は期待できなさそう
目の症状(特に硝子体混濁)発症初期での網膜光凝固が望ましい

最近の緑内障治療戦略

一般的な緑内障に対しては、最も有効だと言われている繊維柱帯切除術は、FAPには効果不十分
理由として強膜 結膜アミロイド沈着により軽度な炎症が惹起され、結膜の袋の機能が長続きしない

スチャートラベクトロミー眼内方

強膜 結膜を温存できる
眼への侵襲が少ない(眼に優しい)
アミロイド再沈着時にもう一度同様に切除で来る

アメード緑内障バルブ

2014年3月日本で認可
適応:繊維柱帯切除術不成功・効果が見込めない場合
調整弁が付いたバルブ構造 低眼圧合併症が起こりにくい
術後管理がしやすい 術後予測がしやすい

今後の展望

眼内においてアミロイドを形成させない。
沈着したアミロイドを分解するそれぞれに効果のある薬剤が開発中
治療手段として硝子体注射
色々な網膜疾患に対する治療法として最近急増・治療自体は数分で安全性は高い・毎月打ち続けることも可能




熊大からは、FAP外来眼科担当の渡辺先生にも参加して頂きました。
今後は眼に関しては佐藤眼科さんと熊大で連携をとって進んでいかれるそうなので、患者としてはとても嬉しく思いました。
川路先生のお話の後は、普段病院では聞けないことや心配なこと、今の自分の現状、今後の展望について、活発な意見がでました。眼に関しては厳しい現状はありますが、川路先生の患者さんを思う気持ちが伝わってきて心が救われる感じでした。
内容も充実していて、とても有意義な学習会でした。
[2018/05/20 11:53] | FAP学習会の報告 | トラックバック:(0) | コメント:(1) | page top↑
FAP眼の症状の勉強会を開催します。
今回、患者さんの要望で緊急に「眼」についての学習会を開催することになりました。講師は佐藤眼科の川路先生にお願いをしたところ快く引き受けて下さいました。自分自身も眼の症状についてきちんと理解し、普段聞けない悩みや不安を交流できればと思っております。下記の通り勉強会を開催いたします。

とても貴重な機会なので、ご多忙のこととは存じますが、沢山のご参加よろしくお願いいたします。


期 日  平成30年5月19日(土曜) 13時30分~(15分前受付)
                16時終了

場 所  荒尾市民病院 地域医療研修センター(外来棟4F) 

内 容 「FAPの眼の症状に対する最新の治療法」

     講師/佐藤眼科 副院長川路隆博先生
[2018/05/05 22:41] | FAP患者会・交流イベント | トラックバック:(0) | コメント:(2) | page top↑
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